Detta är en fråga som jag reflekterat över så många gånger sedan jag insåg hur sjuk jag var. Eller jag har nog inte insett det än. När jag gjorde gastroskopi förra veckan och läste mina journaler efteråt (av gammal vana brukar jag göra det för att inte missa något då läkarna tyvärr gjort det för ofta) så var det som en våg av ångest som sköljde över mig. Det stod ”Patient med allvarligt sjukdomstillstånd” i narkosläkarens ASA-klassificering.
Är jag svårt sjuk? Jag slog bort tanken. Men sen pratade jag med min kloka vän Nicole och hon har ett sätt att förklara på som är så förnuftigt och insiktsfullt. ”Du förstod nog inte hur sjuk du var men jag gjorde det Lina”. Hon var den som pushade mig att ta mig till Rumänien och Dr Mitroi förra våren när jag hade precis alla närings- och blodbrister man kan ha i princip. Något som ju sen visade sig vara djupt infiltrerad endometrios på tunntarmen och som senare också troligen skulle vara startskottet på ett magsår som skulle göra mig om möjligt ännu sjukare…
”Men där är jag ju inte nu”, tänkte jag för mig själv. Vem försöker jag lura? Operationen blev mycket mer omfattande än jag någonsin hade kunnat föreställa mig. Jag blev av med det som i mina ögon gör mig till kvinna; min livmoder och livmodertapp. Livmodern som burit mina tre barn men som efter ett uteblivet missfall i vecka 12 i slutet av 2020 skulle vara startskottet på det helvete som jag nu försöker blicka tillbaka på och sortera. Även om min kropp var alldeles för sjuk för att bära ett barn (jag hade ju dessutom förstadie till cancer och den var så inflammerad) så var det ändå en dröm jag inte var villig att ge upp. Inte än. Men valet stod mellan att leva eller dö om jag ska koka ner det. För det skick jag var i kan inte kallas för ett värdigt liv och så här med patologens rapport och operationsrapporten i handen så får jag nog ändå ta till mig att det verkligen var mellan liv och död på riktigt för kroppen höll på att ge upp.
Operationen gav mig dock bara tre veckor på benen. Full av livslust kom jag tillbaka och var redo att möta livet igen. Det hade varit länge sen jag mådde så bra som jag gjorde då, även om jag är för bra för mitt eget bästa på att dölja det väl. De allra flesta hade nog inte ens tagit sig ur sängen i mitt skick men jag hade kört på i mitt egna lilla förnekelseland. Jag kände mig så vansinnigt stark och positiv. Jag skulle börja arbeta så snart skolorna kom igång igen för det skulle ge kroppen tillräckligt med tid att läka och att ge oss ett sommarlov tillsammans. Men kroppen kraschade igen. Jag minns det som att jag reagerade på att jag så snabbt efter att ha ätit fick blodsockerfall. Jag förstod det inte direkt utan tänkte snarare att det kanske var att blodsockret stack iväg och orsakade symptomen men efter ett tag så ställde jag mig på vågen. 50,6 kilo. Jag fick en chock! Jag hade redan rasat 14 kilo innan operationen i Rumänien och hade nu gått ner sju kilo till. Och då åt jag ändå kring 1500 kalorier om dagen och drack näringsdrycker. Känslan inombords var att jag förde en kamp om att stå på benen mot min egen kropp. Jag tryckte i mig allt (energidrycker, ginseng, godis…ja allt jag kunde tänka på) jag kunde komma på för att få minsta lilla energi för att orka någon timme till men till slut orkade kroppen inte mer. Hjärnan gick på högvarv full med liv, drömmar och idéer men kroppen hade slut på bensin.
Jag fick direkt en akuttid hos dagvården på Gastro som tog åtskilliga prover. De bokade in mig för en gastroskopi en vecka senare. Jag hade fått ett mål att förhålla mig till och skulle bara klara att hålla ut en vecka. Men den veckan var så sjukt tuff på flera sätt. Att bege sig iväg på semester med barnen var nog inte det kroppen behövde. Inombords pågick en kamp om att bara hålla mig över vattenytan samtidigt som jag försökte att inte visa det för min omgivning. Jag är ju den starka som förväntades klara allt. Alla hade ju förväntat sig att jag skulle kliva ut ur operationssalen som en ny version av mig själv. Eller var det bara jag? Jag har fått lära mig sedan barnsben att vara en ”duktig flicka” som ska sitta och le vid ett dukat bord på banketten på farmor och farfars bridgeresor. Att inte göra någon besviken, att alltid ta ansvar och absolut inte säga saker för vad de egentligen är för att det skaver. Det spelar ingen roll att du har en förälder som älskar dig villkorslöst om den andra får dig att aldrig känna dig tillräcklig. Om du aldrig känt att du varit bra nog att älska precis som du är som barn så är det en känsla man bär med sig hela livet. Det har tagit så många timmars terapi för att ens kunna ta dessa ord i min mun. Men jag jobbar fortfarande på det och har insett att det inte blir bättre av att inte prata om det. För jag har skämts över det majoriteten av mitt snart 43-åriga liv men jag behöver sluta skämmas för jag var bara ett barn. Jag gjorde inget fel. var inget jag valde. Jag gjorde inget fel. Jag valde inte den genuppsättning jag fick. Jag har gjort allt (och lite till) som står i min makt för att må så bra jag kan.
Jag fattade att något var riktigt, riktigt illa när jag vaknade dagen för gastroskopin. Att fasta när kroppen inte tagit upp någon näring på flera veckor är väldigt plågsamt och det tog inte många timmar innan jag bad J om att han skulle köra in mig tidigare till sjukhuset. Jag kunde inte ens stå för egen maskin väl där. Jag hade feber, var märkbart blek och omtöcknad men fick snabbt ett gäng druvsockertabletter för att få lite energi i väntan på gastroskopin. Den som de inte kunde göra för att de inte kunde sedera mig. Kroppen hade ju blivit sövd så många gånger på ett år men då hade jag vägt mer och nu vågade man inte ger mer samtidigt som jag var helt klarvaken. De försökte jaga en narkosläkare men mitt i industrisemestern var ett hopplöst fall. Tillbaka på dagvården fick jag ett näringsdropp och det beslutades att jag skulle läggas in för att kolla upp allt något dygn senare. Jag minns dagarna där som om det var igår. Jag kände så tydligt hur kroppens organ inte orkade samtidigt som jag var för slut för att ens bli rädd. Jag undrade om det var därför döende hade så lätt att förlika sig med det och inte hade panik. Det fanns inga krafter kvar att bli rädd. Jag tänkte bara praktiskt och ville inte att någon skulle behöva se mig så jag stängde dom ute och att svara i telefonen tog helt ärligt alldeles för mycket av mina krafter.
Varför blir jag sån här? Skäms jag? Jag tror det. Samtidigt som jag aldrig varit en person som legat på latsidan utan tvärtom så brände jag ut mig för att jag inte kan göra saker lagom eller med måtta. Jag startade inte bara ett företag utan tre. Jag var inte bara ensamstående med två barn utan reste 160-180 dagar per år i jobbet. Jag renoverade lägenheter, hjälpte vänner när de skulle göra detsamma, jag var bullmamman i vars hem alla barn hängde och lagade middagar för tio personer var och varannan kväll. Inte för att bevisa något för någon annan egentligen utan för att jag älskade det. Jag hade bara ett läge innan jag gick in i väggen och det var 300%. Men först tog psyket stryk och jag gick in i väggen väldigt kraftigt sommaren 2014. Sen kraschade kroppen något halvår senare.
Jag har träffat så många som själva är svårt sjuka på bland annat rehab och har insett att så många är som mig. De var likadana. Det är inga latmaskar som inte orkade jobba och plötsligt kände för att sluta. De krigade på ända in i det sista tills benen inte bar och det är just dom som haft det allra svårast att ta sig tillbaka igen. Jag förstod först för några år sedan varför. Det är för att acceptansen är en av de största nycklarna till läkningen. Jag försökte inte hjälpa min kropp (och i ärlighetens namn så är jag urkass på det än idag men jag försöker) att tillfriskna för varje sekund som den mådde aningen bättre så stod jag där med målarburken i ena handen och hade tackat ja till ännu ett uppdrag. Till och med min handläggare på Försäkringskassan har varit en av de personer som försökt bromsa mig. Som sagt åt mig att ”nu går du inte upp på mer än 25 procent även om du tror att du kan förrän vi säger till”. Min reumatolog log lite menande mot mig så sent som i januari när jag glad i hågen berättade att nu skulle jag minsann börja jobba. Jag kunde ana hans oro men han sa ändå att det var tur att mitt pannben var starkare än min fysiska hälsa. Han som aldrig trodde att jag ens skulle klara det. Men nu skulle jag bevisa dom fel. Istället för att ge min kropp en chans att faktiskt studsa tillbaka på riktigt. Hela hösten hade ju gått åt till att bara försöka läka ett magsår, gå upp några kilo i vikt och få blodproverna stabila igen. Det hade inte hunnits med någon tid för återhämtning för jag har fortfarande något så vansinnigt höga krav på mig själv för hur ska jag bli älskad eller accepterad annars? Jag är ju det jag presterar! Eller?
Det sitter så inrotat i mig att det är ett beteende som är svårt att tvätta bort och jag har agerat precis så här sedan dagen jag blev insjuknade. Visa ingen svaghet för då blir du inte bli älskad och kommer aldrig bli accepterad i flocken. När jag skriver det hör jag själv hur det låter men så fungerar känslorna inombords. Ingen normal människa skulle kört på som jag gjorde efter att ha insjuknat så kraftigt under graviditeten med O. Inte heller hade dom jobbat heltid medan man haft tre barn varav en var nyfödd. Men jag tyckte inte att det var några konstigheter att ta en näve tabletter med kortison, vitaminer som kroppen själv inte kunde lagra, en spruta Humira (ett biologiskt läkemedel), en värktablett för att ta bort den värsta smärtan från både mage och kroppens alla småleder och bege sig med sin lilla bebis till sitt konto tio minuters promenad bort. Det var inte konstigt att driva eget aktiebolag med allt vad det innebär, säga ja till jobb som gjorde att tiden inte riktigt räckte till och ändå vara den första att säga ja om en kompis behövde hjälp. Inte heller tyckte jag att det var konstigt att bli uttråkad i radhuset som var topprenoverat och skaffa sig ett hus på 240 kvadrat istället där det fanns massor att göra vid. Inte ens efter salmonellan och jag började jobba halvtid igen några månader senare reflekterade jag över att kroppen sa ifrån. Jag slog bort alla signaler för jag älskar ju att jobba. Det är inte att jobba, renovera eller fixa som gör att jag mår dåligt. Det är när kroppen kraschar så mycket att jag inte ens tar mig utanför dörren. Då gör det både fysiskt och psykiskt ont i mig av rastlösheten jag inte får ut och det enda jag tänker: ”du är värdelös”.
Nu har de behandlat mig med fyra olika bredspektrumantibiotika för att råda bot på magsåret sedan det upptäcktes i september. Det har inte hjälpt och det är kvar samtidigt som antibiotikan slagit ut allt annat i kroppen och gett skov. När jag försökte börja jobba i början av detta år så hade jag inte lärt mig av mina misstag utan körde på för hårt och där är vi nu. Det har gått två månader sedan kroppen klappade ihop fullständigt. Igen. Det gör så ont i mig och jag förbannar mig själv gång på gång. Samtidigt så var det nog dömt att misslyckas och jag borde nog ha lyssnat på såväl försäkringskassan som mina läkare när de bad mig vara försiktig. Men vem är jag om jag inte klarar av att jobba? Det är ju hela min identitet. Ända sedan jag började jobba som barnvakt 2-3 kvällar i veckan i högstadiet så har jag älskat det. Men jag behöver också inse att mitt värde inte mäts i vad jag gör på jobbet. Jag behöver glädjas åt att jag har tre fantastiska söner och göra allt i min makt för att vara en så bra mamma jag bara kan åt dom. Jag har inte kunnat/klarat/orkat vara den bästa tänkbara mamman under dessa år för jag har kämpat så hårt att vara en del av flocken (läs: samhället) och bli accepterad.
Mycket text som behövde ut. Glad att jag blivit av med skrivkrampen som troligen bara funnits för att jag har så höga krav på mig själv. Och troligen varit rädd över att ta mig an ett projekt som jag sen inte klarar av för att nederlaget känns så hårt. Tänk att en rad i en journal kan få en att inse så mycket och göra så ont på samma gång. Jag är ju fortfarande inte någon annan än den jag var tidigare. Jag må ha andra saker i livet som är viktigare än att leva ett liv som andra kanske drömmer om förut men jag är fortfarande en sprallig, kärleksfull, lagom galen, filterlös tjej med huvudet på spiken. Och de som älskar mig gjorde det förhoppningsvis inte för att jag vände ut och in på mig själv och blev en skugga av mitt forna i mitt försök att leva upp till den standard jag själv satt upp. Jag vill ändå hoppas att de gör det för den jag är. Jag ska bara försöka säga det till den där lilla Lina som fortfarande kämpar sig blodig med att försöka bli accepterad och älskad.
