För 4,5 år sedan började jag få problem med hjärtklappning. Jag fick även diagnosen hyperhidros (överdriven svettning/överaktiva svettkörtlar) och hade darrningar som gjorde att jag knappt kunde hålla ett glas. De har testat att sätta ut och byta så många mediciner för att se om det var dom som orsakade det men kunde aldrig komma fram till något. Under den tiden byttes det läkare som i leken hela havet stormar så det kan ha gjort sitt men jag fick inderal som skulle ta bort hjärtklappningen och darrningarna och var nöjd med det.
När jag fick TIA:n för 1,5 år sen så startade man en omfattande utredning av hjärtat och förutom lite märkliga prover och att det skenade så kunde man inte hitta något fel på hjärtat. Det kan ju triggas av infektioner och inflammationer och det har jag haft min beskärda del av och man trodde därför att det kunde bero på dom.
Men så förra sommaren när jag hade opererats, fick en jäkla e-coliinfektion och sen magsår så drog det igång igen. Man trodde så klart att det berodde på den järnbrist de hittade och magsåret som man hittade (förvisso sex veckor senare men ändå). Så även jag. JAg minns dock ett symptom som var riktigt riktigt övermäktigt under augusti och början av september förra året. Jag kunde nästan inte andas för att det var så varmt. Det var riktigt riktigt läskigt och jag gick bara och väntade på hösten. Sjukt egentligen för jag hade missat hela sommaren pga min hälsa.
Till slut försvann symptomen och jag trodde så klart att det var för att magsåret hade lönt. Jag fick tillbaka orken, började rehab, började till slut att jobba och var sååå lycklig. Men så kom slutet av februari och symptomen kom tillbaka. Det började med besvär från magsäcken, viktnedgång, feber mm så var jag så säker på att det bara var magsåret och läkarna likaså efter att jag testade positivt för Helicobacter. Fick en kur dubbel antibiotika. Fick ett skov i tarmen av antibiotikan (som alltid) och behandlades med kortison. Men sen blev jag inte bra trots behandlingarna (står ff på kortison)…jag väntade ihärdigt på svaren från gastroskopin och igår fick jag äntligen träffa läkaren.
Jag var så säker på att magsåret var kvar för värken var det varje gång jag åt. Hjärtklappningen likaså. Orken hade försvunnit för länge sen och denna gång var den ännu värre än i augusti. Inte ens om en bomb hade slagit ner hade jag klarat av att ta mig härifrån. Så kraftig är utmattningen. Jag hade kontaktat psykiatrin för jag tänkte att jag kanske var deprimerad. Men jag hade ingen depression (och i ärlighetens namn så hade jag inga direkta symptom på det heller förutom uppgivenheten att inte orka NÅGONTING, inte ens sitta upp orkar jag 🥺). Mina EKG:er har varit bra alla gånger även om jag får en skyhög puls av att ställa mig upp, gå eller äta. Vid en av dom hade jag inte problem med hjärtklappning men de andra två vilket jag typ var glad över för oftast har ju symptomen försvunnit när man väl får göra undersökningar.
Jag pratade med min läkare för några veckor sen och förklarade att jag mår så konstigt och blir riktigt tokig på det för inget jag gör hjälper. Det kan ta mig två dagar att samla energi bara för att gå till VC och ta prover som ligger tre minuter bort. Det kan ta dubbelt så lång tid att samla kraft för att gå och slänga soporna. Sen plötsligt så försvinner det men kommer tillbaka som ett brev på posten. Jag förstod liksom inte.
Igår gjorde hon en kontroll där jag först fick kolla pulsen när jag låg. Sen ställa mig upp och göra detsamma. Den stack iväg direkt. 30-40 slag sticker den. Hon förklarade att man misstänker att jag har något som heter POTS (Postural ortostatisk takykardisyndrom). Det skulle förklara mina svimningar som de hittills inte kunnat förklara (en i påskas där jag tuppade på badrummet och J hittade mig i en blodpöl tio minuter senare) och ytterligare en för två veckor sen när jag stod och borstade tänderna. Den första trodde vi berodde på smärta eftersom jag svimmade så många gånger innan hysterektomin. Kanske var det ärrvävnaden i buken som gjorde det? Men den andra berodde inte på smärta och jag hade ju inte rest mig precis så att den kunde förklaras med ett blodtrycksfall. Jag vaknade på badrumsgolvet med tandborsten i munnen och vet faktiskt inte om jag var borta i tio sekunder eller tio minuter. Jag har varit på väg att svimma flera gånger till men har hunnit sätta mig ner.
Förutom pulsen som skenar och svimningarna så får jag tillbaka hyperhidrosen dessa tillfällen, är darrig så att jag inte kan pyssla för kan inte hålla i ens en penna, blir likblek och kallsvettig helt utan förvarning, illamående som inte kan förklaras av cytostatikabehandlingen, får sådana problem med urinblåsan (men som jag trott berott på postoperativa symptom men de borde gått över nu) med mer och det vidrigaste är nog ändå att jag är som en urvriden trasa trots enorma mängder sömn. Jag kan sova och sova men det spelar ingen roll. Och sitta eller stå upp är så fruktansvärt jobbigt för hjärtat pumpar så hårt och kroppen blir så ansträngd.
Jag har ändå bitit ihop och tänkt att det går snart över. Jag har inte nämnt alla symptom för läkarna i ett bräde för de har ju lyckats lindras med mediciner och jag gillar inte att gnälla. Jag vet att de säger att jag är för bra på att bita ihop men den som varit svårt sjuk vet att det suger att ens gå till läkaren och att man helst vill gå därifrån och bara få positiva besked. Men problemet nu är att inte ens medicinerna hjälper längre. Psykiatrin har konstaterat att det inte beror på någon depression. Neurologen att det inte är något fel på min ena klaff som de misstänkte på hjärtat. Reumatologen tycker fortfarande det är konstigt att jag får blåmärken trots höga trombocyter och kan inte riktigt förklara mina symptom. Och till sist så visade gastroskopin och blodproverna inget magsår utan det var läkt. Blodproverna visade ingen anemi utan ”bara” för få och för stora röda blodkroppar och höga trombocyter trots att jag inte har något pågående skov. Så tarmen tar upp näring. Magsäcken har inte svårigheter rent ”maskinellt” att ta hand om maten som kan förklara problemen med matsmältningen och ge förklaringar till viktnedgång och hjärtklappningen. Allt är uteslutit. Det händer inte ofta. Eller helt ärligt tror jag aldrig det hänt tidigare att allt varit under kontroll men att symptomen varit så här illa som de är nu. Och då misstänker man att jag har POTS. Hittills uppfyller jag alla kriterier för diagnosen men ska göra några utredningar till för att kunna säga säkert. Hjärtat orkar inte pumpa runt blodet i kroppen som det ska. Det förklarar en del…
Så nu står jag här. Läser varenda självhjälpsblogg som finns om vaskulära sjukdomar och POTS. Försöker lägga ett eget pussel för att må bättre. Hoppas någonstans att det bara är något annat som snart försvinner och är ett minne blott men samtidigt som jag är så sinnessjukt frustrerad och rädd. För jag är inte okej med att lägga några drömmar på is. Jag är inte beredd att sluta planera framtiden och se den som ljus. Jag vet att jag är stark som en jäkla bisonoxe egentligen men min kropp verkar inte vara det för tillfället. Men jag hoppas att detta skov också försvinner som det i höstas. Jag vill i alla fall kunna veta om jag klarar av att stå på benen imorgon för att inte ens kunna sitta upp utan hjärtklappning så att det känns som att man sprungit en kilometer till bussen är vidrigt.
Det känns jobbigt men också bra att få veta att något faktiskt är fel. Att det inte är det jag så länge gått och trott (stress, skov, magsår mm). Att det kanske finns något jag själv kan göra för att må bättre. För kunskap om saker och ting gör att jag i alla fall har lättare att handskas med saker och göra nödvändiga val. Men en till diagnos suger. Nu har jag i så många månader famlat i mörkret och symptomen är rent av läskiga! Bara att förstå att mitt hjärta inte klarar av att pumpa runt blodet i kroppen som det ska är en trygghet sjukt nog. För då slipper jag känna stress över att jag gör något fel. Varför alla avslappningsövningar inte fungerar som de ska. Varför jag får hjärtklappning när jag äter och hur jag kan testa att äta istället för att kanske minska symptomen och göra kroppen glad. Att kunna känna att jag inte är lat som jag känt mig i så många månader nu för att benen inte burit min kropp. Jag har sprungit efter så många halmstrån men senaste tiden har det känts som att jag står i kvicksand. Inget jag testat har ens gett mig energi i mer än ett par timmar. Det blev verkligen övermäktigt till slut och när värmen slog till så var det som att spola tillbaka till augusti och plötsligt kändes det som att jag inte kunde andas igen. Vartenda symptom blev ännu värre och jag som älskar att ligga i solstolen och njuta av vårvärmen ville bara stänga in mig. Jag försöker njuta av den men vissa dagar är fasiken vidriga.
