Det var ju min kropp vi pratade om så det skulle ta två år innan jag återupplivade denna gamla blogg. I en form av terapi tänker jag att den kanske ska ge mig den draghjälp jag behöver för att ta mig upp igen.
Mycket har hänt sedan sist. Hela världen har rasat och sakta men säkert har den äntligen börjat byggas upp igen. Jag ska försöka fatta mig kort men vet också hur svårt jag har för att göra just det, men here we go…
Att slungas in i klimakteriet över en natt
Sommaren 2023 såg ut som så många somrar tidigare. Kroppen klappade ihop lagom tills det att mina samtliga specialister gick på semester och kvar stod jag med en mängd konstiga symptom och en rädsla för vad som hände invärtes. Men jag blundade och bet ihop. Bestämde mig för att göra detsamma som jag gör just nu. Att ändå sätta mål och uppfylla drömmar. Jag sökte till en utbildning under senvåren som jag kom in på. Podcastproduktion på Medieinstitutet. I augusti började jag skolan och det var så fantastiskt roligt. Jag älskade varje dag där och kände hur jag hade hittat rätt. Med min journalistik i botten och annat jag lärt mig på vägen hade jag en bra grund att stå på och poddbranschen var verkligen spännande. Första månaderna var lite röriga eftersom utbildningen var ny men jag kunde bocka av tenta efter tenta med ett VG i betyget. Men så framåt vintern så började jag få mer och mer ont och varje gång jag satt ett längre tag kändes det som att jag skulle svimma. Efter ett besök hos gyn konstaterades det att jag hade fått tillbaka min endometrios trots hysterektomin ett år tidigare. Första gyn kunde bara se en cysta men efter en second opinion på Ultragyn så hade båda äggstockarna flertalet endo-cystor. Jag tog kontakt med Dr Mitroi (igen) och vi bokade in en operation så fort han hade en ledig tid. Förutom endon så misstänkte man att jag hade en nervskada och när han hade granskat mina journaler från Sverige så sa han att jag med största sannolikhet hade Pudendal Neuralgia som är extremt vanligt vid endometrios. Kort förklarat så är det pudendusnerven som ligger i kläm. När jag opererades så var det inte bara några cystor på vardera äggstock utan dom var knökfulla och så till den grad att patologen skrev: ”numerous endometriosis cysts”. Dessutom fanns där en tumör men efter patologens svar kände jag en lättnad som var ofantlig. Den var inte malign men hade förkalkningar. Den var inte heller spridd till kringliggande områden. Detta var den cysta som gyn här hemma i Sverige kallat för ofarlig samtidigt som hon inte kunde svara på vad det var men misstänkte var endometrios. Hennes enda förslag var att skriva ut gestagener till mig. Någon nervskada som urologen hade konstaterat avfärdade hon för jag hade inte ”rätt symptom” för att pudendusnerven låg i kläm. Det visade sig senare att de symptom jag hade berodde på att både pudendusnerven och ischiasnerven låg i kläm och var inflätade i varandra på grund av ärrvävnad. Dessutom satt den fast i min urinblåsa. Något Dr Mitroi kunde fixa. Han valde att göra höger sida eftersom läkningen att åtgärda båda var extremt lång och förhoppningen var att det skulle räcka med ena även om han trodde att jag hade skador på båda.
Jag trodde i min enfald att om bara äggstockarna och livmodern var borta att mardrömmen skulle vara över en gång för alla. Jag tänkte: ”klimakteriet kan väl inte vara så jobbigt?” Och jösses så fel jag hade för att slungas in i det över en natt som jag gjorde den 12 december 2023 var som att kastas ner i en mörk cell och någon kastade bort nyckeln. Jag vet att det låter drastiskt men känslan var som att någon sög upp all din glädje, energi och ditt driv och ersatte det med en våt, tung filt. Jag som alltid varit så öppen och social började mer och mer fastna uppe i mitt eget huvud och distansera mig från omvärlden. När jag då bara en månad senare bestämde mig för att bryta det fem år långa förhållande jag levde i så borde hela vägen ha gungat till rejält för där stod jag nyopererad med allt vad det innebär i lågt blodtryck, smärtor och utmattning och samtidigt utan någonstans att ta vägen, ett helt hus och liv att packa ihop i flyttkartonger och två barn att ta hand om.
Att separera samtidigt som man går igenom sin största livskris
Jag är nästan glad att jag där och då inte var förmögen att känna känslor och att jag var så avstängd som jag faktiskt var. Det gjorde det hela lite lättare på något konstigt sätt. Samtidigt kände jag mig väldigt utlämnad, skamsen och sårbar men alldeles för stolt för att be om hjälp. Några av mina nära förstod hur illa det var och kom över för att hjälpa till men mestadels satt jag på golvet, eftersom jag var för svag och fick svimningsanfall hela tiden, med en vän som moraliskt stöd i telefonen och packade kartong efter kartong. Jag visste då inte ens hur det skulle lösa sig men var ändå säker på att det skulle göra det på ett eller annat sätt. Ni vet den där inre rösten som säger att man bara ska fortsätta och lita på processen? Den var starkare än någonsin. Men jag hade även hört av mig till barnens pappor och bett dom ta killarna för att jag skulle få lösa allt i lugn och ro utan att dom behövde vara en del av osäkerheten, kaoset och röran. Det innebar att jag inte fick se dom på nästan en månad men jag visste också att detta var jag tvungen att lösa på egen hand. Så plötsligt en dag plingade det till i telefonen och jag hade fått erbjudande om en lägenhet. I Hammarby Sjöstad. Jag trodde knappt mina ögon men något dygn senare hade jag skrivit kontrakt och nu behövde jag bara en tillfällig lägenhet i knappt två månader tills jag fick flytta in.
Flytt, intensivvård och intensivläkning
Mellanlandningen samtidigt som alla mina och barnens tillhörigheter i den lilla ettan uppe vid den gamla Heliosfabriken i Sjöstan var nog nödvändigt för min kropp som var helt slutkörd. De sa att det skulle ta sex månader för min operation att läka och jag hade inte ens gett den en månad. Men jag hade ju inte så mycket till val. Och dessutom höll vi på med en dokumentär i skolan som jag lagt ner hela min själ i eftersom vi valt att göra en om endometrios. Det var bara att köra på och låta det bära eller brista. Och brast gjorde det för det tog inte ens mer än en vecka efter att vi flyttat in förrän jag började känna mig sjuk. Jag fick vansinnigt ont i halsen och fick feber. Egentligen ska jag söka vård direkt vid dessa symptom då man som immunsuppreserad är extremt känslig för vissa typer av infektion och det kan gå väldigt snabbt. Men jag hatar sjukhus och jag hade verkligen inte tid. Vi satt i slutfasen av dokumentären och jag hade så mycket att klippa. Måndag, tisdag och onsdag kämpade jag på men när torsdagen kom gick det inte längre. Jag kunde inte ens svälja en klunk vatten och jag tog mig till SÖS. Och där gick det extremt snabbt. Jag hade fått blodförgiftning och testade positivt för både covid, ett annat coronavirus och hade en bakteriell infektion, på det var jag kraftigt uttorkad på grund av att jag inte hade fått i mig någon vätska på så länge. Jag vet, jag är hopplös och borde ha sökt vård så mycket tidigare. Det sa läkarna också, precis som de sa när jag kom ingåendes på akuten efter en TIA och sen vägrade stanna kvar tills fyra olika läkare förklarat allvaret för mig. Jag gillar inte sjukhus och har en övertro på min kropps egna förmåga som inte är riktigt realistisk.
Först lades jag på en akutvårdsavdelning på infektionskliniken där de behandlade mig med flera olika sorters intravenös antibiotika, tog prover stup i kvarten och även mätte puls, blodtryck och kollade min temp. Eftersom jag var otroligt uttorkad och mina kärl på armar och händer inte gick att sticka längre fick de dropp och ge antibiotikan i fötterna.det gör precis lika ont som det låter och är ruskigt obehagligt. Några dygn senare flyttades jag till en vanlig avdelning efter att man fått ner mina infektionsvärden ordentligt och ytterligare några dygn senare fick jag komma hem igen. Lagom till deadline på dokumentären och att vi skulle ha opponering. Jag satt redan i taxin på vägen hem från SÖS med min kurskamrat och regisserade hur vi skulle slutföra poddavsnittet och förbannades över att min kropp hade vägrat samarbeta än en gång vid en så där ruskigt olämplig tidpunkt i livet. Så här i backspegeln kan jag väl dock se hur orimligt det var alltsammans men jag är en obotlig optimist och tur är väl det för annars hade jag inte levt idag och definitivt inte ens haft en deadline på en podd.
Vissa prövas hårdare än andra
Jag förstår och inser att jag inte varit snäll mot min kropp men samtidigt som jag blev så där vansinnigt sjuk så har jag aldrig slutat drömma. ”Det är tur att ditt pannben är starkare än din fysiska hälsa Lina”, konstaterade min reumatolog Per och det är nog tur att jag är så envis som jag är för när jag tittar tillbaka bara på mitt senaste jordsnurr så förstår jag knappt hur jag klarade av det. För att hamna i klimakteriet var rent utsagt vidrigt. Det var verkligen den värsta livskris jag haft och då har jag haft många sedan jag tog de första stapplande stegen in i puberteten. Men till skillnad från puberteten och alla vågor av känslor både upp och ner fanns det mer eller mindre bara mörka denna gång. Jag har inte velat ta mitt liv även om jag klassats som en patient som haft suicidrisk hos min mottagning för ADHD. Jag har bara varit totalt likgiltig till om jag levde eller dog och det i sig är en vidrig känsla för jag skulle aldrig vilja lämna mina barn. Jag gör allt för dom och i mångt och mycket var det faktiskt det enda halmstrå jag greppade efter när allt var som mörkast nere i det där hålet. Oftast var jag så likgiltig till något alls att jag tog beslut som jag visste var dåliga men jag brydde mig inte. För en person som är väldigt logisk och pragmatisk så var det också något som var jobbigt att förhålla sig till för jag visste ju att det var fel men kunde inte förmå mig själv att göra rätt. Det kunde vara så små saker som att gå ner med soporna eller öppna ett brev till att göra val som jag visste i många fall skulle vara något jag fick leva med resten av livet. Mitt i allt detta där jag behövde sjukskrivas från skolan på grund av nytillkomna smärtor i bäckenet, svimningsanfall och en tredje resa till Bukarest och Dr Mitroi eftersom även den vänstra sidan behövde fixas. Väl på operationsbordet så skulle rutinoperationen som de gör kring 400 per år bytas mot den mest omfattande nervskadeoperation de någonsin tagit sig an.
När jag vaknade upp på IVA efter operationen skrek jag rakt ut av smärta. Det var som att någon kört ett spjut rakt genom, strax under solar plexus och jag fick inte luft. Samtidigt började alla apparater ovanför mig pipa, någon läkare kom springandes samtidigt som en sköterska gav mig någon form av smärtlindring rakt in i armen tills jag började kunna ta normala andetag igen och smärtan klingade av. Jag hade förlorat mycket blod, förklarade hon, ”din läkare kommer snart och pratar med dig”. Jag såg på hennes bekymrade mörkbruna ögon att det nog varit värre än de hade tänkt sig för så här har det inte varit de förra två operationerna när jag vaknat upp. Till höger om mig såg jag tre olika maskiner som höll någon jättestor spruta vardera med slangar ner till min droppnål. Jag hade olika maskiner kopplade till mig överallt på kroppen, till och med på benen vilket gjorde det svårt att ens röra sig en centimeter för att ligga lite skönare. Jag hann inte reflektera så mycket innan jag slumrade till av ren utmattning. Snart började det pipa igen och samma procedur upprepades. Efter att ha fallit in och ur medvetande och för vad som kändes som den hundrade gången som sköterskan gav mig något i droppnålen ville dom även ta nya blodprover och läkaren med de mörka intensiva ögonen började prata med mig om blodtransfusion och att mitt blodtryck var väldigt lågt. Jag var så svag och torr i munnen att jag knappt orkade svara ett enkelt okej. Jag nickade och föll tillbaka i drömmarnas land så snart smärtan avtagit lite grann och nästa gång jag vaknade stod neurologen vid min säng. ”Det var det värsta vi sett, din operation tog nästan fyra timmar och det var riktigt illa”, förklarade han. Mer än så kunde jag inte ta in där och då utan däckade igen.
Jag slapp någon blodtransfusion och de förklarade att de ville vänta så länge det var möjligt för med autoimmuna sjukdomar är riskerna mycket högre när man tar emot någon annans blod och de verkade lättade över att de slapp ta riskerna med en patient som dessutom kom från ett annat land. Jag tror att Dr Mitroi var och hälsade på mig under det första dygnet men om jag ska vara ärlig så är mycket rätt suddigt. Efter nästan 1,5 dygn på intensiven hade jag börjat piggna på mig och smärtorna var inte lika intensiva så jag fick komma upp till avdelningen. Där uppe var det första gången som jag orkade titta på min telefon som dom hade kommit och lagt vid min sida i sängen redan efter operationen men det fanns inga krafter att ens hålla i den tills dess. Efter en stund kom även Dr Mitroi för att prata om operationen med mig och log lite när jag frågade om jag bara hade drömt att han besökte mig på IVA. ”Du var väldigt medtagen och behövde sova”, konstaterade han med sina varma ögon och breda leende. Han berättade att mina skador på vänster sida var det mest omfattande de sett och han sa att det måste vara en rad olika faktorer som skapat detta för han hade aldrig stött på det med endometrios. Han gissade att det även var förlossningsskador. Jag fick förklarat att min kroppspulsåder hade legat fast i bäckenet vilket troligen förklarade varför jag kände mig svimfärdig varje gång jag satt eller stod upp och den enda komfortabla positionen var att ligga ner. Han sa att min pudendusnerv och ischiasnerv hade legat under istället för över min piriformismuskel som är muskeln man sitter på men att det nu hade fixats. De hade fått lossa på så mycket nerver och artärer i bäckenet och bland annat hade de fått skära av nerverna till sigmodeum som styr ändtarmen och klitoris men att han hade höga förhoppningar att dessa skulle återfå sin känsel men också att det skulle ta tid att läka. ”Vi har fixat det, du kommer att bli bra nu Lina”, log han på ett sätt som gav mig hopp samtidigt som jag förstod att jag var knäpp som ens hade tänkt tanken ”vad gör jag om de inte hittar något som är fel, tänk om det bara sitter i huvudet”, på flyget på vägen ner några dagar tidigare.
Lev nu, dö sen, eller att vara helt likgiltig för endera
Jag opererades i början på november vilket egentligen gjorde mig lite ledsen för november och december är mina absoluta favoritmånader på året och jag insåg snabbt att detta skulle bli en tuffare läkning än de tidigare två. Redan i november börjar julen i vårt hushåll med det nytänkande ”Novent”. Jag börjar slå in klappar så tidigt som mitten på oktober och julpysslar och bakar tills det sprutar ur öronen. Men denna jul blev en blandning av smärtor från helvetet och en likgiltighet som förlamade mig totalt. Veckan efter operationen var smärtan inte så farlig men vecka två var djävulusisk och jag är så glad att jag hann komma hem innan denna kickade in. Jag kunde inte göra något annat än ligga ner på ena sidan utan att få som smärtsamma hugg rakt in i bäckenet och är så tacksam för all den hjälp jag fick med alltifrån mathandling till matlagning men det kändes nästan pinsamt att titta på när en av mina bästa vänner och mamma skulle bädda om min säng men jag kunde inte ens stå upp utan låg bara där och tittade på. Det tog sju veckor innan jag började ta mina första stapplande steg men förutom att leva med smärtan så var det även något annat som gjorde mig helt förlamad och det var likgiltigheten.
Jag brydde mig inte om julen och sket i om jag hade behövt spendera den ensam hemma på soffan. Att jag ens skriver dessa ord får mig att inse hur knäpp jag verkligen var men när man är mitt i stormens öga ser man ingenting utan försöker bara att inte ryckas med. Att jag inte skulle ha barnen på julafton gjorde självklart också sitt till. Dagen innan julafton kände jag dock att jag ”borde” fira jul och ringde till min syster och frågade om jag kunde komma dagen efter och hade en superfin julafton där innan jag åkte ner i mitt hål igen med ett kort avbrott för att fira en likgiltig nyårsafton med barnen och vänner här i Sjöstan. Jag har varit väldigt bra på att låtsas inser jag när jag läser mina egna inlägg och utifrån har man nog knappt reflekterat över det men inombords har jag aldrig varit kallare och mer ”avslagen”. Jag tyckte det var riktigt jobbigt att umgås med andra för jag kände mig som helt grötig i huvudet och inte alls så där kvick som jag brukar vara både i tanken och munnen. Men så i slutet av januari hade jag fått nog och kontaktat min adhd-läkare för hjälp. Det var som att mina mediciner helt slutat fungera senaste året, jag kände mig deprimerad men ändå inte, jag var bara tom och inte jag på något sätt. Det kunde inte bara vara smärtan för jag hade ju levt med den i så många år i olika omfattning men aldrig blivit sådan här någon gång. Han förstod ganska snabbt och tog lite blodprover.
Efter ett besök hos gyn och ett konstaterande från psykiatrin och dom att jag hade testosteronbrist så påbörjades denna behandling. Det var som natt och dag. Det tog nog inte mer än en vecka innan den våta filten lättade och jag började känna lite lust igen. Visserligen inte i samma utsträckning som jag gjort tidigare men bara att slippa vad jag nu inser var hjärndimma var så skönt att jag nöjde mig gott och väl med bara det till en början. När vi sen satte in antidepressiva med de jag åt sist jag mådde bra så har det börjat lätta mer och mer även om jag vet att det är en lång väg kvar att vandra men sedan två veckor tillbaka börjar jag känna igen mig själv. Jag känner känslor på gott och ont. Jag har driv och blir frustrerad när kroppen sätter stopp men hellre det än som det var förut där det inte spelade någon roll. Jag kämpar fortfarande med dagliga smärtor och i en djungel av hormonbehandlingar där ingen riktigt verkar veta vad som funkar och inte och liksom de flesta andra kvinnor mest känner mig som en försökskanin. Men jag ger inte upp och idag var jag på ett antagningsprov till en utbildning jag sökt. Jag har inte gett upp om podcastproduktionen och tanken är att slutföra den men just nu är branschen helt död känns det som och jag har så pass lite kvar för att ta mitt diplom att förhoppningarna är att kunna göra det parallellt på något sätt. Men det får bli en senare fråga för jag vet inte ens om jag kommer in på någon av de jag sökt eller om kroppen kommer att hålla hela vägen. Jag har fått någon form av prolaps och ska utredas på bäckenbottencentrum på Danderyds sjukhus. Jag hoppas att jag slipper någon mer operation och i min kamp att återfå kontrollen av min kropp har jag bokat en tid hos en specialiserad fysioterapeut.
Jag har ”never surrender” tatuerat på höger revben och aldrig har väl de orden känts mer aktuella än just nu. Jag vet inte hur jag tog mig igenom det senaste året och jag har bara nämnt en tiondel av allt som hänt men jag gjorde det och förhoppningsvis kan att jag delar med mig ge någon annan styrkan att orka fortsätta kämpa och aldrig ge upp.
Kram Lina