Tidigt under 2017 började man behandla mig med immunterapi för mina autoimmuna sjukdomar och satte in ett läkemedel som heter Humira som skulle hjälpa till att ta ner mitt immunförsvar. Varför? Jo, när man har tex crohn, reumatism, diabetes, MS, lupus mm så betyder det att kroppens immunförsvar angriper sina egna organ. I mitt fall så är det mina leder och min slemhinna i tarmen. Med hjälp av immunterapi så sänker man immunförsvaret för att motverka detta.
Humira är en biologisk medicin som är en TNF-hämmare. Den går in och blockerar cellerna från att göra just detta, angripa kroppen. Detta är väldigt enkelt förklarat men syftet är alltså att hitta ett sätt för att slippa inflammationerna för de som blir i tarmen gör att den inte klarar att ta upp näring och det orsakar brister i kroppen. Jag har tex alltid B12-brist för att min tarm inte klarar av att ta upp det (inte ens när medicinerna har full effekt) och därför måste jag alltid ta det som tillskott och ibland räcker inte ens det och då måste jag få injektioner. Även järn är ett ämne som kroppen har svårt att hålla i schakt och därför får jag även äta folsyra varje dag (eller sex dagar i veckan då jag inte får ta det när jag tar cytostatikabehandlingen pga att de tar ut varandra) och får anemi flera gånger per år som behandlas med järndropp.
Efter något år med Humira bildade jag antikroppar mot det och då sattes istället Inflectra in som jag fortfarande står på. Utöver det så får jag ta en spruta varje vecka med ett cytostatikapreparat som heter Metotrexat (ett riktigt rävgift som både ger nässelutslag över hela kroppen och ett förlamande illamående).
Man kan ju tycka att det räcker med de två autoimmuna skitarna men som sagt så har ju min kropp även begåvats med endometrios. Detta fruktansvärda vider till sjukdom. En sjukdom som 1 av 10 kvinnor har även om vissa har det värre än andra och tyvärr gör mitt immunförsvar att kroppen attackerar även dessa vävnader och skapar inflammationer (därav den brännande känslan misstänker jag). Och alla tre är inflammatoriska sjukdomar som har en benägenhet att trigga varandra. Detta är något jag själv fick komma fram till och den enda läkaren som gav mig gehör för det var reumatologen då både gyn och Gastro varit väldigt insnöade på sitt område och inte sett min kropp som en helhet.
När jag hade kämpat på med de vidriga hormonerna i 1,5 år, var blödningsfri men ändå hade svåra smärtor och de inte fick bukt med mina autoimmuna sjukdomar så tog jag ånyo kontakt med Endoteamet och bad dom att gå in igen och ta bort det de hittade under operationen december 2016. Läkaren sa att vi kunde gå in igen men hon gav mig väldigt dåliga odds på att operationen skulle hjälpa mina besvär (läs: kraftiga smärtor dagligen där det kändes som att kroppen försökte föda ut en boll full av taggtråd). När jag hade varit där var jag så fruktansvärt uppgiven och var nästan beredd att ge upp kampen om att återfå kontrollen på mitt liv och min hälsa.
I min uppgivenhet skrev jag av mig på en sida på Facebook samma kväll. En tjej där rekommenderade mig att gå med i en grupp som heter IKE som består av kvinnor som var eller hade varit i samma sits och som därför gett sig av utomlands för att operera sig. Jag gick med i gruppen och samma kväll kom jag i kontakt med älskade Karin. En tjej som var lika gammal som mig och hade samma besvär. Hon hade precis kontaktat den läkare jag också ville be om en second opinion och pushade mig att skicka iväg ett mail. Redan dagen efter hade jag också fått en tid till honom och dessutom tiden efter Karin. Det blev min stora räddning och början på en fantastisk vänskap och trygghet (att ha någon att bolla med när man drabbats av en sjukdom som är så eftersatt inom vården i Sverige är en stor tröst).
Inte nog med att vi båda drabbats av denna djävulska sjukdom. Vi hade båda tre barn i samma åldrar (utom våra äldsta) och bådas mellankillar var födda med några månaders mellanrum och hade båda fått namnet Mio. Vad är oddsen? Ju mer vi pratade desto mer surrealistiskt kändes det för det var som att vi levt parallella liv (hon på Bästkusten och jag i Stockholm) och vi var som kopior av varandra. Någon månad senare begav vi oss båda två till London och träffade den fantastiska Peter Barton-Smith. Jag undrar fortfarande var jag hittade styrkan att ta mig dit men tryggheten att göra det tillsammans med Karin var en stor bidragande faktor. Vi bodde på samma hotell och bad Peter om att få opereras samma dag.
Den första december 2018 checkade både jag och Karin in på Princess Grace Hospital i London för att opereras. Peter hade beräknat att min operation skulle ta drygt en timme men den tog över 2,5. När jag vaknade efter operationen började jag gråta och Peter kom oroligt och frågade hur det var med mig. Jag grät av lättnad. Den skärande och krampande smärtan som inte släppt på två år var borta. Peter sa att jag fortfarande hade epiduralbedövning och att jag fortfarande kunde ha ont men den smärtan kom inte tillbaka, i alla fall inte förrän endon gjorde det och efter ett sent uteblivet missfall 2020 som skulle vara startskottet på det helvete jag fortfarande försöker läka ifrån men det får bli ett annat inlägg.
Efter två år av starka hormoner som gett mig så många hemska biverkningar så var det ändå hemskt att se operationsfilmen för det var så tydligt att den var förgäves. Alla ord från läkarna att ”det var omöjligt att jag hade ont från endon då jag inte blödde” var ren och skär okunskap och ett lidande jag hade kunnat bli kvitt så långt tidigare. När vi jämförde operationsberättelserna från operationen i London och den nästan på dagen två år tidigare så var det väldigt tydligt att den hormonella behandling som jag stått på inte hade hjälpt det minsta. Endometriosen hade spritt sig som en löpeld i hela buken trots att jag inte hade blött och trots att jag med hormoner hade stoppat upp både mens och ägglossning. Dessutom attackerade mitt immunförsvar endometriosen vilket gav inflammationer på alla ställen den satt.
Trots allt detta så tappade jag inte tilltron till svensk endometriosvård förrän den 2/2 förra året. Jag ska berätta mer om varför en annan dag men det var dagen som man nekade mig en operation här i Sverige när endon var tillbaka. Vid det tillfället var jag så fruktansvärt sjuk att kroppen var på väg att ge upp. Jag tappade 14 kg på tre månader, hade kraftig blodbrist, grav näringsbrist och hade sådana smärtor att jag svimmade flera gånger i månaden, av att bara lägga mig i en gynstol (så de hade sett det med egna ögon flera gånger). Anledningen? För att de inte kunde försvara beslutet ekonomiskt då jag bara var symptomfri i 2,5 år efter förra operationen. Det skulle dessutom visa sig att jag hade tio centimeter djupt infiltrerad endo på tunntarmen, fem organ som satt fast och adenomyos. Allt detta hade man missat på sitt kvalificerade ultraljud några månader tidigare…